Συχνές Ερωτήσεις | Επικοινωνία | Σύνδεσμοι | Χορηγοί
ΠροφίλΑσθένειαΠεριοδικόΣυμπόσιαΝέα/ΑνακοινώσειςMediaΕπιστημονικές Εξελίξεις
Ασθένεια

Ποια τα συμπτώματα;

Ποιές οι μορφές;

Τρόποι αντιμετώπισης
περισσότερα 
Συμπόσια

21st Nikolas Symposium

20th Nikolas Symposium

19th Nikolas Symposium
περισσότερα 
Συχνές Ερωτήσεις

Τι είναι η LCH;

Τι προκαλεί την LCH;

Τι είδους προβλήματα μπορεί να δημιουργηθούν;
περισσότερα 
Αρχική ΣελίδαΙστορίες

9/12/2010: Ιστορία Ζωής

Γεννήθηκα με φυσιολογικό τοκετό στης 1 3 Οκτωβρίου του 1986 στην κλινική Κρικελή Αγρινίου, αν και χρειάστηκε να μείνω μία εβδομάδα σε θερμοκοιτίδα λόγο του ίκτερου που μου είχε παρουσιαστεί. Τότε κατοικούσαμε στο Αγρίνιο με τους γονείς μου και την μεγαλύτερη αδερφή μου.

Μετά από 7 μήνες παρουσίασα πυρετό και βήχα που δεν υποχωρούσαν, και από τότε άρχισε ο Γολγοθάς για μένα και την οικογένεια μου. Οι επισκέψεις σε γιατρούς είχαν γίνει. συνεχείς, και τελικά καταλήξαμε στο νοσοκομείο της Πάτρας όπου οι γιατροί δεν μπόρεσαν να με βοηθήσουν και να μας δώσουν μια ξεκάθαρη εικόνα για το τ ι μου συνέβη, με αποτέλεσμα να παίρνω φάρμακα, αντιβιώσεις και να κάνω ενέσεις, που αποδείχθηκε ότι δεν ήταν η κατάλληλα αγωγή για τα προβλήματα μου. Επιβαρύνθηκε άδικα ο οργανισμός μου, με αποτέλεσμα να έχω αδυνατίσει επικίνδυνα για το μικρό της ηλικίας μου και να έχω βγάλει σπυράκια στο βώμα μου (πλάτη και γεννητικά όργανα).  Αυτό είχε σαν αποτέλεσμα να κάνει την κατάσταση μου ακόμα ποιο σοβαρή. Λόγω του φόβου της οικογενείας μου για την κρισιμότητα της υγείας μου βαφτίστηκα στο εκκλησάκι του νοσοκομείου τον Αγιο Χαράλαμπο, και πήρα το όνομα Στεφανία.

Το ίδιο βράδυ της βάφτισης μου φύγαμε εκτάκτως από το νοσοκομείο της Πάτρας με ασθενοφόρο για την Αθήνα και συγκεκριμένα για το νοσοκομείο Αγ. Σοφία. Οι γιατροί (στο νοσοκομείο της Πάτρας) διέγνωσαν μια σκιά που θεώρησαν επικίνδυνη και έπρεπε να χειρουργηθώ στο θύμο αδένα. Το πρωί περιμένοντας να μπω στο χειρουργείο οι γιατροί δεν εμφανίστηκαν λόγο της διαφωνίας του κ. Μακαράνης (Παιδίατρος Ογκολόγος-Αιματολόγος) για την εγχείρηση μου, διότι οι εξετάσεις μου δεν ήταν απόλυτα βαφείς για χειρουργείο. Έτσι αναγκάστηκα να υποβληθώ σε νέες εξετάσεις οπού διήρκησαν ένα μηνά. Τα αποτελέσματα έδειξαν Ιστιοκύττωβη του κυττάρου Langerhans (LCH).

Μετά το εξιτήριο φύγαμε για το σπίτι μας που τόσο είχαμε λαχταρήσει, αλλά λίγες ημέρες αργότερα τα προβλήματα άρχισαν να εμφανίζονται πάλι, αυτή τη φορά με πρήξιμο στο αριστερό μάτι (εξόγκωμα) εξόφθαλμο. Αρχίσαμε πάλι τις επισκέψεις στους γιατρούς χωρίς αποτέλεσμα και τελικά μας έστειλαν πάλι στην Αθήνα στο Παίδων οπού και πέρασα ένα μεγάλο χρονικό διάστημα με την στήριξη της μητέρας μου, του πάτερα μου άλλα και της αδερφής μου. Εκεί ανακάλυψαν οι γιατροί άλλο ένα εξόγκωμα στο κεφαλή μου και στους ΑΜΣΣ, όπως και ότι είχα αλλοιώσεις στους σπονδύλους και έτσι έκανα πολλές εξετάσεις αλλά και βιοψία στο δεξιό ισχίο. Έπαιρνα το septrin, παρ' όλα αυτά το μάτι μου εξακολουθούσε να μην κλείνει, η σπλήνα μου αλλά και ο θύμος αδένας είχαν διογκωθεί και είχε ερεθιστεί το συκώτι μου. Επιπρόσθετα ευρήματα ήταν κατάγματα στην λεκάνη μου και στον Ι 1 σπόνδυλο μου όπως και στον 5 ΟΜΣΣ.

Με όλα αυτά τα προβλήματα που μας είπαν οι γιατροί, έπρεπε να βρίσκομαι σε πλήρη ακινησία για ένα μήνα, και να φοράω έναν κηδεμόνα (νάρθηκα). Λίγες μέρες μετά που έβγαλα το νάρθηκα έπεβα σε κώμα για 24 ώρες. Ευτυχώς άρχισα να συνέρχομαι και να αντιδρώ μονή μου, έκλεισε το μάτι μου, και ο οργανισμός μου αφυπνίσθηκε. Ο κ. Μακαρόνης που με παρακολουθούσε μας σύστησε γιατρούς του εξωτερικού, συγκεκριμένα στην Αγγλία, και μας πρότεινε να συνεργαστούμε μαζί τούς για την καλύτερη αντιμετώπιση των προβλημάτων μου. Έτσι μου έδωσαν αγωγή και σταδιακά άρχισα να βρίσκω δύναμη και μια αρκετά καλή φυσική κατάσταση. Ήμουν πλέον 2 , 5 ετών και άρχισα να περπατάω, τότε έκανα χημειοθεραπεία για ένα μηνά περίπου σε συνδυασμό με τα φάρμακα που εξακολουθούσα να παίρνω. Στα 3 μου χρόνια έβγαλα 67 % ποσοστό αναπηρίας από την υγειονομική επιτροπή της Αιτωλοακαρνανίας. Εκείνο τον καιρό άρχισαν να φαίνονται τα πρώτα συμπτώματα του άπιου διαβήτη τα οποία ήταν έντονη δίψα και συχνή ούρηση.

Σχετικά γρήγορα πήρα φαρμακευτική αγωγή defirin, ο καιρός πέρναγε και 4 χρόνων άρχισα να ελαττώνω την κορτιζόνη και πολλά αλλά φάρμακα. Μετά από ένα χρόνο περίπου ήρθε στον κόσμο και η μικρή μου αδερφή. Τα χρόνια περνούσαν και στην τρίτη δημοτικού μετακομίσαμε οικογενειακός από το Αγρίνιο στην Αθηνά καθώς δύο φόρες τον χρόνο έκανα εξετάσεις και έπρεπε να βρίσκομαι στην Αθήνα. Αυτά τα χρονιά έπαιρνα μονό το defirin και έκανα γενικές εξετάσεις οι οποίες ήταν όλες αρκετά καλές.

Όταν όμως μπήκα στο λύκειο άρχισα να έχω πάλι πόνους στα οστά, στις αρθρώσεις, είχα ζαλάδες και κουραζόμουν πολύ εύκολα. Οι γιατροί αμελούσαν αυτά τα συμπτώματα άλλα μετά από πολλά παράπονα και επιμονή από εμένα και τους γονείς μου, με τις εξετάσεις που έκανα ανακαλύψαμε ότι έχω υποθυρεοειδισμό και σιδηροπενική αναιμία. Μετά τα 16 μου χρόνια έπρεπε να εγκαταλείψω το νοσοκομείο Παίδων και να βρω άλλο νοσοκομείο και άλλους γιατρούς που θα δείξουν ενδιαφέρον για τα προβλήματα υγείας που έχω, αυτό αποδείχτηκε πολύ δύσκολο. Επί δύο χρόνια αναζητούσαμε γιατρούς να με αναλάβουν αλλά ήταν μάταιο.

Τελικά στο νοσοκομείο Αλεξάνδρας η κα. Πανταζή (Ενδοκρινολόγος) έδειξε ενδιαφέρον και με ανέλαβε. Μαζί ανακαλύψαμε ότι έχω οστεοπόρωση και λόγω αυτής είχα αρχίσει και την εμμηνόπαυση, καθώς και πρόβλημα με τα μάτια μου. Έπρεπε να κάνω καινούργια φαρμακευτική αγωγή. Στα 18 μου χρόνια άρχισα να ρωτάω και να ψάχνω πληροφορίες γύρο από τα προβλήματα υγείας μου.Έψαχνα να μάθω αν η φαρμακευτική αγωγή που μου χορηγούνταν ήταν η κατάλληλη για τα προβλήματα μου, και γενικά είχα ανησυχίες γύρο από αυτόν τον τομέα.

Τελείωσα τις σπουδές μου σαν ακτινοτεχνολόγος, και μπήκα με σύμβαση στο νοσοκομείο Αττικό, όπου και εργάζομαι μέχρι τώρα. Στο Αττικό είχα την ευκαιρία να γνωρίσω αξιόλογους ανθρώπους και γιατρούς οι οποίοι με στήριξαν και με βοήθησαν και έτσι έμαθα ότι έχω αθροικές αλλοιώσεις και ότι παθαίνω συνέχεια τενοντίτιδα στα άκρα, ακόμα ότι έχω υπερλόρδοση στην σπονδυλική μου στήλη, άρχισα να φοράω κηδεμόνα, και ανακαλύφθηκε ότι έχω δισκοπάθεια στον 4ο και 5ο ΟΜΣΣ και 11ο 12ο ΘΜΣΣ, καθώς και οστεόφυτα στην σπονδυλική μου στήλη. Επίσης πολυκυστικές ωοθήκες και κύστες γύρω από τα οστά μου. Λόγο της χρόνιας χρήσης minirin έχει αλλοιωθεί η όσφρηση μου. Εν κατακλείδι πρέπει να προσέχω πολύ στον εαυτό μου λόγο της ευαισθησίας των οστών μου για κατάγματα. Ο κ Σταθόπουλος (Ορθοπεδικός στο Αττικό) με προέτρεψε να επικοινωνήσω με τον Σύλλογο. Από την στιγμή που έμαθα για τον Σύλλογο μέσω Internet, ήθελα να μάθω περισσότερα.

Τώρα πλέον με έχει αναλάβει ο κ Μάκρας (Ενδοκρινολόγος, 251 Αεροπορία), και είδη έχω αλλάξει θεραπεία. Βρήκα επιτέλους ανθρώπους που ενδιαφέρονται για μένα, γιατρούς να γνωρίζουν τη νόσο και να βρίσκουν την κατάλληλη θεραπεία για μένα βάση των προβλημάτων μου. Είμαι πολύ χαρούμενη που βρήκα τον Σύλλογό σας, αλλά και ανθρώπους σαν και μένα, που νιώθουν τι έχω περάσει όλα αυτά τα χρόνια.

Τώρα ζω την ζωή μου όσο μπορώ πιο φυσιολογικά, και γεμίζω τις μέρες μου με τα αγαπημένα μου χόμπι, κολύμπι και μαγείρεμα... Είμαι χαρούμενη και δυνατή.

Σας ευχαριστώ πολύ όλους.

Στεφανία Σχίζα


 λίστα |  επιστροφή
Στείλτε μας τη δική σας ιστορία στο info@histioartemis.gr