Συχνές Ερωτήσεις | Επικοινωνία | Σύνδεσμοι | Χορηγοί
ΠροφίλΑσθένειαΠεριοδικόΣυμπόσιαΝέα/ΑνακοινώσειςMediaΕπιστημονικές Εξελίξεις
Ασθένεια

Ποια τα συμπτώματα;

Ποιές οι μορφές;

Τρόποι αντιμετώπισης
περισσότερα 
Συμπόσια

21st Nikolas Symposium

20th Nikolas Symposium

19th Nikolas Symposium
περισσότερα 
Συχνές Ερωτήσεις

Τι είναι η LCH;

Τι προκαλεί την LCH;

Τι είδους προβλήματα μπορεί να δημιουργηθούν;
περισσότερα 
Αρχική ΣελίδαΙστορίες

3/1/2011: Ιστορία του γιού μου

Τον Οκτώβριο του 1989 γεννήθηκε ο δεύτερος γιος μου ο Θάνος. Όλοι σας έχετε νιώσει αυτή την ευτυχία της απόκτησης ενός παιδιού.

Ένα χρόνο αργότερα η Ιστιοκύττωση, αυτή η άγνωστη νόσος χτύπησε την πόρτα μου. Ο κόσμος κατέρρευσε, όλα χάθηκαν. Η απελπισία, η αγωνία, ο φόβος, ο πόνος, οι επισκέψεις σε γιατρούς, η νοσηλεία στα νοσοκομεία έγινε η καθημερινότητά μου. Κάποιοι από εσάς ίσως περάσατε την ίδια ψυχική καταιγίδα. Κάποιοι, ίσως τη ζείτε τώρα.

Το μοναδικό φως αυτής της δύσκολης περιόδου, ήταν η γνωριμία μου με τον Απόστολο Κοντογιάννη. Ο γιος του Νίκολας έπασχε από την Ιστιοκύττωση ήδη δώδεκα χρόνια. Ο Απόστολος γνώριζε την νόσο καλύτερα από τον καθένα. Εντάχθηκα αμέσως στην μικρή ομάδα που αποτελούσε τότε ο Σύλλογος Αρτεμις. Ήταν η μοναδική μου παρηγοριά και ελπίδα. Το πείσμα του Απόστολου για την εύρεση της θεραπείας της νόσου που έχει γίνει αυτοσκοπός του, μας έδινε κουράγιο να σταθούμε δίπλα του και να τον βοηθάμε όπως μπορούσε ο καθένας στο δύσκολο έργο του.

Είκοσι χρόνια μετά.
Ο Θάνος μεγάλωσε και μαζί του μεγάλωσε και ο Σύλλογος Αρτεμις. Η μικρή ομάδα που τότε απαρτιζόταν από μονοψήφιο αριθμό μελών, σήμερα αριθμεί πολλά μέλη και φίλους. Έχει χορηγούς και υποστηρικτές, που με την βοήθειά τους κατάφερε να έχει μεγάλη πρόοδο και να έχει επιτύχει πολλούς από τους στόχους του.
Εδώ οφείλω να αναφέρω και να ευχαριστήσω την γραμματέα του Συλλόγου κα Δώρα Μουστάκα που όλα αυτά τα χρόνια είναι η ψυχή του Συλλόγου και που χωρίς την δική της συμβολή, σίγουρα πολλά πράγματα δεν θα είχαν επιτευχθεί.

Μια από της σημαντικές επιτυχίες του Συλλόγου Αρτεμις είναι ότι με την πολύτιμη βοήθεια των γιατρών Γρηγόρη Καλτσά & Πολυζώη Μάκρα κατάφεραν να δημιουργήσουν μία κλινική ενηλίκων. Στο Λαϊκό Νοσοκομείο Αθηνών βλέπουν όλους του ενήλικες ασθενείς με Ιστιοκύττωση. Υπάρχει μία βάση δεδομένων με τα στοιχεία των ασθενών και το σημαντικότερο, από τη δική μου πλευρά ως μητέρα, η ανθρωπιά και η αμεσότητα που δείχνουν στα προβλήματά μας.

Η επόμενη μεγάλη επιτυχία του Συλλόγου Αρτεμις είναι ότι κατάφερε με την απόφαση της Ολομέλειας του Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας στην 192 η Συνεδρίαση της, στις 24/6/2003 με την οποία εντάσσει την Ιστιοκύττωση στο ποσοστό αναπηρίας της οξείας λευχαιμίας του 67%. Βασιζόμενη σε αυτή την απόφαση, το 2007 , όταν ο γιος μου πέρασε στο Πανεπιστήμιο της Σάμου, πέτυχα την μετεγγραφή του στο Πανεπιστήμιο του Πειραιά. Ο νόμος περί μετεγγραφών για πάσχοντας από σοβαρές ασθένειες, μετά από συμμετοχή στις εξετάσεις των μαθημάτων που εξετάζονται σε εθνικό επίπεδο, αναφέρει ότι δικαιούνται μετεγγραφή ανεξαρτήτου ποσοστού θέσεων. Στον κατάλογο των σοβαρών ασθενειών σύμφωνα με τις διατάξεις του άρθρου 35 του ν. 3794/2009 εκτός των άλλων αναφέρονται: κακοήθειες νεοπλασίες (λευχαιμίες, λεμφώματα, συμπαγείς όγκοι).

Καταθέτοντας λοιπόν όλα τα δικαιολογητικά που απαιτούνται, καθώς και όλο το ιατρικό ιστορικό και πιστοποιητικό ασθενείας από τον Δρ. Καλτσά, κατάφερα να επιτύχω την μετεγγραφή του γιου μου. Κατ' αυτόν τον τρόπο δημιουργήθηκε προηγούμενο, το οποίο θα μπορεί ο καθένας να επικαλεστεί στο μέλλον, για να προσφέρει στο παιδί του σπουδές στην πόλη του, κοντά στην οικογένεια του και τους γιατρούς του.

Γράφω αυτό το σημείωμα όχι μόνο για να δημοσιοποιηθεί η πληροφορία για την δυνατότητα μετεγγραφής των παιδιών μας, αλλά κυρίως για να μεταφέρω ένα μήνυμα αισιοδοξίας και ελπίδας. Στις δύσκολες στιγμές που πέρασα στο παρελθόν, το μόνο που δεν σκεφτόμουν ήταν οι σπουδές του παιδιού μου. Το ίδιο συμβαίνει σε κάποιους από εσάς σήμερα. Να είστε σίγουροι όμως, ότι αυτό που τώρα φαντάζει τόσο μακρινό, αύριο θα είναι πραγματικότητα. Μετά την καταιγίδα ακολουθεί πάντα η νηνεμία. Όλα αυτά τα χρόνια έμαθα να ζω εγώ και η οικογένεια μου με την νόσο. Την παρακολουθούμε πάντα και ευχόμαστε κάποτε να μας ξεχάσει. Ελπίζουμε και πιστεύουμε επίσης, ότι σύντομα θα αποδώσει καρπούς και η πολύχρονη έρευνα για την εύρεση της θεραπείας. Με πίστη σε ένα καλύτερο αύριο προχωράμε όλοι μαζί.

Τέλος ένα μεγάλο ευχαριστώ στον Απόστολο και στους γιατρούς μας για ότι μας έχουν προσφέρει και όσα θα μας προσφέρουν στο μέλλον.

Να είστε όλοι καλά.

Βούλα Νικολάου


 λίστα |  επιστροφή
Στείλτε μας τη δική σας ιστορία στο info@histioartemis.gr